2022年4月17日是第34個世界血友病日，活動主題是“人人享有--團結(jié)合作、政策支持、共同發(fā)展”，旨在提高全社會對血友病的關(guān)注，營造群策群力，共建共享的社會氛圍，通過政策惠普服務(wù)優(yōu)化提升血友病的防治照護水平，促進人人享有可持續(xù)發(fā)展的機會。

血友病是一組X染色體連鎖的隱性凝血障礙的出血性疾病，血友病A屬于凝血因子 Ⅷ 缺乏，血友病B屬于凝血因子Ⅸ缺乏。其發(fā)病率為5-10/10萬，以血友病A 多見，占80%-85%。血友病B占10%-15%.血友病C屬于凝血因子Ⅺ缺乏，臨床上關(guān)節(jié)、肌肉、內(nèi)臟或輕微外傷后出血難止為共同特征。此病雖屬終身性遺傳性疾病。但科學(xué)規(guī)范防治，可同正常兒童一樣生活、上學(xué)等?，F(xiàn)在國家惠民政策進入千萬家，血友病歸屬于門診重特大疾病。國家給予此疾病惠民力度非常大，小于7歲每年報銷8萬，大于7歲每年報銷12萬，門診直接報銷80%。以下有幾點防護注意事項提醒大家：

第一，血友病患兒需要規(guī)范化的定期預(yù)防性的治療，定期輸注凝血因子，補充體內(nèi)的相應(yīng)凝血因子的缺乏。如：血友病A需要定期輸入八因子；血友病B需要定輸注凝血酶原復(fù)合物；以減少出血，減少住院次數(shù)、減少關(guān)節(jié)畸形等傷殘、減少死亡率。

第二，注意避免磕碰。血友病患兒本身凝血水平低，凝血功能低下，一旦出血不容易自止，所以平時護理上需要加強，避免磕碰、避免出血、避免挖鼻孔、不要進食過硬的食物，保持大便通暢，家庭中的桌子、椅子等盡量設(shè)計成沒有棱角的圓弧狀，或給予包裝防護墊。

第三，避免感染。無論是呼吸道感染、消化道感染還是其他部位的感染，都會影響凝血功能。感染的時候凝血因子消耗比較多，容易導(dǎo)致大出血，所以平時要加強呼吸道、消化道、泌尿系等管理，尤其兒童呼吸道感染最常見，所以平時需要注意隨著季節(jié)的變換增減衣服，室內(nèi)勤通風(fēng)?？梢詫κ覂?nèi)空氣進行物理性的消毒，比如用醋熏蒸：煮沸后再煮10-15分鐘。如果天氣干燥的時候可以用加濕器，空氣潮濕的時候使用除濕氣器等。

第四，一旦生病，注意告知醫(yī)生血友病史。尤其是需要手術(shù)的患兒，必須告訴醫(yī)生血友病史，以免引起大出血不可控制甚至危及生命。

如果新生兒，學(xué)齡前兒童或者學(xué)齡兒兒童出現(xiàn)皮膚出血，牙齦出血不止或關(guān)節(jié)紅腫等，請及時到兒童血液腫瘤科就診。

預(yù)防保健科聯(lián)合兒童血液腫瘤科醫(yī)護人員，在門診處提供血友病知識宣教、咨詢，并利用網(wǎng)絡(luò)、微信公眾平臺等開展宣傳倡導(dǎo)，普及血友病知識及家庭護理。營造關(guān)心支持血友病患兒的良好社會氛圍，進一步提高公眾對血友病的認(rèn)識，提升對血友病的治療和護理。

開展此次活動進一步讓血友病家屬了解到國家對血友病的幫扶力度之大，惠民政策之廣。提高患兒家屬對患兒的護理，讓血友病患兒更加愉快的成長。我們擁有先進的、優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療團隊，可以用專業(yè)的技術(shù)、敬業(yè)的精神、優(yōu)秀的醫(yī)德，為南陽市及周邊地區(qū)更多患兒保駕護航！

兒童血液腫瘤病區(qū)：

南陽市中心醫(yī)院 南陽市婦幼保健院兒童醫(yī)院七號樓12樓西區(qū)

醫(yī)生辦公室：0377-65036125    護士辦公室：0377-65036126

門診地址：南陽市中心醫(yī)院 南陽市婦幼保健院兒童醫(yī)院七號樓一樓

科主任王剛、科副主任向金峰、護士長許建茹攜先進的治療團隊為血液病患兒排憂解難、為患兒健康保駕護航！

兒童血液腫瘤病區(qū)

                                                           預(yù) 防 保 健 科